Londra, 2-5 settembre 2019
L'Associazione Alessandra Proietti Onlus ha partecipato all'European Network for Laminopathies Meeting – meeting satellite del 3rd International Meeting on Laminopathies, che si è tenuto a Londra dal 2 al 5 settembre 2019.
Organizzato dal King's College di Londra, dal Network Italiano Laminopatie, dall'Università di Edimburgo e dall'INSERM di Parigi.
- i rappresentanti della ricerca sulle laminopatie di otto paesi europei (Italia, Norvegia, Germania, Spagna, Francia, UK, Olanda, Repubblica Ceca), che hanno relazionato lo stato delle loro ricerche ( studi clinici, diagnosi e cura dei pazienti, nuovi strumenti terapeutici ;
- i rappresentanti delle associazioni dei pazienti (Stefania Fazioli per A.I.D.M.E.D, Irene Angellieri per Alessandra Proietti Onlus, Sammy Basso per ALPro SaB, Naca Eulalia di AELip Spagna, Salomè Mist Kristiansdottir e Eleonora Cugutta per l'EDMD Facebook Group ), che hanno presentato i contributi che le associazioni stanno dando per il sostegno alla ricerca e ai pazienti affetti da laminopatie.
- La Dott.ssa Lattanzi ( Network Italiano laminopatie ) e la Dott.ssa Gisèlle Bonne ( Iserm Istitute di Parigi ), hanno illustrato il progetto per l'attivazione e la organizzazione di una rete Europea sulle laminopatie.
- La Vicepresidente dell'Associazione Alessandra proietti Onlus Irene Angellieri, nel suo intervento ha illustrato le attività svolte dall'associazione ed i progetti futuri finalizzati a sostenere ricercatori e pazienti affetti da laminpatie.
L'Associazione Alessandra Proietti Onlus ha devoluto un contributo di 1600,00 Euro per la iscrizione dei pazienti all'European Network for Laminopathies Meeting.