Il giorno 11 aprile 2025, a Bologna, si è svolto il XXX° Meeting del Network Italiano Laminopatie, un'importante occasione di confronto e aggiornamento sulle laminopatie. In quest'evento, esperti, ricercatori e membri della nostra comunità si sono riuniti per approfondire le novità riguardo le patologie muscolari e l'importanza della diagnosi precoce attraverso indagini sul DNA. Queste strategie preventive rappresentano un pilastro fondamentale per migliorare la gestione clinica e la qualità della vita dei pazienti.
Il meeting ha offerto una panoramica multidisciplinare, con interventi che hanno spaziato dalle cardiolaminopatie alle basi molecolari delle interazioni cromatiniche, fino agli aggiornamenti relativi alla coorte italiana delle malattie dell'involucro nucleare. Ogni presentazione ha contribuito ad arricchire la nostra conoscenza, rafforzando al contempo l'impegno nella raccolta di fondi per finanziare progetti di ricerca e cura, per non lasciare nessuno indietro nella battaglia contro queste patologie.
L'incontro ha evidenziato come la collaborazione tra diverse realtà scientifiche e cliniche possa aprire nuove prospettive di cura e prevenzione per tutti i pazienti affetti dalle laminopatie. Ogni intervento è stato un tassello fondamentale per costruire il percorso verso diagnosi sempre più precoce e terapie su misura. La memoria di Alessandra ci guida nel nostro impegno quotidiano, ricordandoci quanto sia importante investire nella ricerca e nella raccolta fondi per progetti che possano davvero fare la differenza.
Continuate a seguirci per scoprire le prossime iniziative e per approfondire insieme le novità nel mondo delle laminopatie. La nostra forza sta nella comunità e nel desiderio condiviso di trasformare la realtà della patologia muscolare in una storia di speranza e progresso.
| Orario | Argomento | Speaker |
|---|---|---|
| 10:30-10:45 | Introduction to the meeting – Introduzione al meeting | Giovanna Lattanzi – Chiara Lanzuolo |
| 10:45-11:00 | Cardiolaminopathies: where we are? – Le cardiolaminopatie, a che punto siamo? | Raffaello Ditarranto – IRCCS Ospedale Sant’Orsola, Bologna |
| 11:00-11:15 | Multidisciplinary screening of a new LMNA founder mutation: a model of citizen science – Screening Multidisciplinare per una Nuova Mutazione Fondatrice di LMNA: Un Modello di Citizen Science | Giovanni Peretto – Chiara Di Resta – Ospedale San Raffaele, Milano |
| 11:15-11:30 | Cardiovascular integrity in cardiolaminopathy – Integrità del sistema cardiovascolare nelle laminopatie | Roger Veltrop, University of Maastricht, Maastricht |
| 11:30-11:45 | Break | |
| 11:45-12:00 | The molecular basis of lamin specific chromatin interactions – Basi molecolari delle interazioni specifiche delle lamine con la cromatina | Chiara Lanzuolo, CNR Istituto di Tecnologie Biomediche, Milano |
| 12:00-12:15 | Patients’ reported outcome measures in a large cohort of skeletal muscle laminopathies – Misure di outcome riportate dai pazienti in un’ampia corte di laminopatie muscolari | Marta Cheli, IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano – young investigator oral communication |
| 12:15-12:30 | Myopathic signs in a case of lipodystrophy LMNA-related – Un caso di lipodistrofia parziale familiare di tipo 2 (FPLD2) con sintomi di miopatia | Liliana Vercelli, Dipartimento di Neuroscienze, Università di Torino |
| 12:30-12:45 | EDMD Patient Association – Associazione Pazienti EDMD | Eleonora Cugguda, AIDMED, Modena, Torino |
| 14:00-14:30 | Light Lunch (nel cortile dell’Hotel Cavour, via Goito 4) | |
| 14:00-15:00 | ITALIAN NETWORK FOR LAMINOPATHIES ASSOCIATION ASSEMBLY – ASSEMBLEA DEI SOCI DEL NETWORK ITALIANO LAMINOPATIE | |
| 15:00-15:30 | Italian cohort of nuclear envelope diseases: an update – Coorte italiana di malattie dell’involucro nucleare: un aggiornamento | Lorenzo Maggi, IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano |
Questo evento non solo ha arricchito il dibattito scientifico, ma ha acceso in ciascuno di noi la voglia di dare il massimo per un futuro in cui la prevenzione e la cura siano alla portata di tutti. Se desideri partecipare attivamente alla nostra missione o sapere di più sui prossimi meeting e progetti di ricerca, rimani connesso sui nostri canali ufficiali.
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