In data 26 settembre siamo stati invitati al 12° meeting del network italiano Laminopatie presso il CNR Rizzoli di Bologna.

Il network italiano Laminopatie è una rete di centri italiani dedicati alla diagnosi molecolare e clinica o alla ricerca biomedica sulle patologie legate ai difetti della Lamina nucleare. Al convegno hanno partecipato alcuni tra i ricercatori delle varie sedi nazionali (Milano, Padova, Napoli, Bologna, Pavia, Torino e Roma) e due tra le associazioni che sostengono attivamente la ricerca scientifica: Alessandra Proietti onlus di Roma e A.I.D.M.E.D. di Modena.

Chiaramente, oltre gli sviluppi di ricerca che faticosamente si stanno portando avanti, si è sottolineata l'importanza della raccolta fondi, "foundracing", che è vitale alla sopravvivenza dello studio di queste rare patologie. Infatti, fuori dagli schemi di un convegno medico-scientifico, anche la nostra associazione ha partecipato all'incontro apportando un supporto non solo finanziario ma anche informativo sulle dinamiche legate alla visione del paziente e dei suoi familiari.

Alla fine del convegno si è manifestata l'intenzione di costituire una federazione di associazioni di pazienti Laminopatici, a livello internazionale, per instaurare un contatto fattivo tra i pazienti. L'associazione di Modena A.I.D.M.E.D. si occuperà di reperire informazioni a tal riguardo.

Una data importante da segnalare per il prossimo convegno medico sulle Laminopatie che abbia un respiro internazionale è quello che si terrà a Marsiglia nel prossimo gennaio 2015, mentre a Napoli si terrà il 13° meeting del network italiano Laminopatie nel prossimo mese di maggio 2015 che ci vedrà ancora una volta coinvolti.