CENA DI BENEFICENZA DELL'ASSOCIAZIONE ONLUS "A.I.D.M.D.E.D." (si occupa di raccogliere fondi per la ricerca contro la malattia genetica di EMERY DREIFUSS - LAMINOPATIA) CHE HA SEDE A MODENA DEL GIORNO 10 MAGGIO. Il Presidente, Claudio Proietti, e il Vicepresidente, Irene Angellieri, dell'Associazione Alessandra Proietti Onlus, con sede a Roma, sono stati invitati a partecipare a questa cena di beneficenza a Modena perché noi collaboriamo attivamente e fattivamente con la Associazione AIDMDED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss) di Modena, con la quale portiamo avanti le stesse tematiche per favorire lo studio e la ricerca di questa malattia genetica, la LAMINOPATIA, di cui ancora si sa ben poco. È' stata una serata piacevole e di grande impatto emotivo, che ci ha visti protagonisti, insieme al Presidente dell'Associazione Anna Casati , di un cammino da percorrere insieme; lei in quanto colpita da questa malattia sta lottando con tutte le sue forze per dare un contributo alla ricerca scientifica affinché si possano trovare delle cure nel tempo atte a migliorare le condizioni di vita dei pazienti affetti da questa patologia. Noi d'altro canto, colpiti ancora più per la perdita di Alessandra, a causa della stessa malattia; ci sentiamo però con lo spirito giusto di voler affrontare questa battaglia decisiva per la salute e sorte di tutte quelle persone affette dalla LAMINOPATIA che ha, come si è ben visto, rispondenze diverse, e non si manifesta per tutte le persone allo stesso modo. La nostra azione è indirizzata quindi al recupero di fondi che devono servire per lo studio specifico di questa patologia cosi poco conosciuta perché attualmente sono pochi gli investimenti in questo ambito.