L'ASSOCIAZIONE ALESSANDRA PROIETTI ONLUS HA DESTINATO IL FINANZIAMENTO DI EURO 2000,00 PER LA ORGANIZZAZIONE DEL II° MEETING INTERNAZIONALE SULLE LAMINOPATIE CHE SI TERRA' A BOLOGNA NEI GIORNI 6.7 E 8 APRILE 2017. 

A questo importante Meeting per la ricerca sulle Laminopatie sono stati invitati a partecipare medici, ricercatori e pazienti provenienti non solo da Italia, Francia, Portogallo, Spagna, Olanda e Regno Unito, ma anche da paesi extra-europei al fine di discutere insieme le più recenti scoperte nel campo delle Laminopatie in vista di ormai prossime applicazioni terapeutiche.

COSA SONO LE LAMINOPATIE

Le laminopatie sono malattie genetiche. La proteina più frequentemente mutata nelle laminopatie è la lamina A/C, ma possono essere mutate anche altre proteine dell'involucro nucleare che sono fondamentali per il buon funzionamento della lamina A/C stessa.

Le laminopatie comprendono: distrofie muscolari con interessamento dei muscoli scheletrici e del cuore (Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss; Distrofia dei Cingoli Tipo 1B), patologie cardiache con alterazioni del muscolo cardiaco (Cardiomiopatia Dilatativa con Difetto di Conduzione), lipodistrofie con atrofia del tessuto adiposo sottocutaneo associata a insulino-resistenza e diabete (Lipodistrofia Parziale di Dunningan), le sindromi progeroidi caratterizzate da un invecchiamento precoce (Progeria di Hutchinson-Gilford e sindromi correlate).

Le laminopatie alterano profondamente la qualità della vita dei pazienti e spesso hanno esito mortale. Sono malattie rare, quindi poco conosciute, fortunatamente però la possibilità di diagnosticarle è migliorata negli ultimi anni, specialmente presso i centri più qualificati, grazie ai progressi nella ricerca scientifica e clinica che ha spesso avuto come protagonisti i componenti del Network Italiano Laminopatie. 

IL NETWORK ITALIANO LAMINOPATIE

Il Network Italiano Laminopatie (http://www.igm.cnr.it/l ),nasce nel 2009 da un'idea della Dott.ssa Giovanna Lattanzi, ricercatrice presso l'Istituto di Genetica Molecolare (Bologna) del Consiglio Nazionale delle Ricerche e costituisce una piattaforma per la costruzione di progetti di ricerca e di protocolli clinici e di aggiornamento sulle nuove scoperte nell'ambito della ricerca su queste malattie rare.

Il Network Italiano Laminopatie è formato da un gruppo di Ricercatori, Clinici, Pazienti e loro Associazioni, ha riunito una rete di 27 centri italiani dediti alla diagnosi molecolare e clinica e alla ricerca biomedica su un gruppo di malattie rare, gravi ed invalidanti, le laminopatie.

PERCHE' UN MEETING INTERNAZIONALE SULLE LAMINOPATIE

Per favorire gli scambi tra i diversi gruppi di ricercatori e clinici a livello internazionale, già nel Gennaio del 2015 Il Network Italiano Laminopatie ha organizzato a Marsiglia il I° Meeting Italo-Francese sulle Laminopatie in collaborazione con il Network Francese denominato "Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss & altre malattie correlate all'involucro nucleare" fondato nel 2000 e diretto dalla Dott.ssa Gisèle Bonne e dal Dott. Rabah Ben Yaou, ricercatori presso l'INSERM di Parigi.

Il Meeting Internazionale sulle Laminopatie ha cadenza biennale, e questo anno si terrà a Bologna nei giorni 6-8 Aprile 2017 presso l'Hotel Savoia Regency la seconda edizione.