L'Associazione Alessandra Proietti ODV nasce dalla famiglia di Alessandra con l'obiettivo di trasformare il ricordo in azione concreta: far conoscere le laminopatie (in particolare la Distrofia Muscolare di Emery‑Dreifuss), promuovere la prevenzione con indagini genetiche precoci, finanziare progetti di ricerca e sostenere i pazienti e le loro famiglie.

Dal documento allegato:

"L'Associazione Alessandra Proietti ODV, è stata fondata dai familiari della giovane Alessandra Proietti, affetta dalla Distrofia Muscolare Emery‑Dreifuss, venuta a mancare precocemente." "L'ASSOCIAZIONE OTTIENE LA RACCOLTA FONDI ATTRAVERSO: ORGANIZZAZIONE DI EVENTI; DONAZIONI; LE DESTINAZIONI DEL 5X1000."

Missione

• Promuovere la conoscenza delle laminopatie e la prevenzione tramite indagini sul DNA in fase precoce.
• Finanziare progetti di ricerca mirati a comprendere meccanismi e possibili terapie.
• Offrire sostegno ai pazienti e alle loro famiglie attraverso attività di informazione, eventi e supporto diretto.

Modalità operative

• Raccolta fondi: eventi (cene di beneficenza, mercatini, aperitivi solidali), donazioni dirette e destinazione del 5x1000.
• Sensibilizzazione: incontri con medici e ricercatori, attività nelle scuole, partecipazione a manifestazioni locali e nazionali.
• Collaborazioni: Network Italiano Laminopatie, IGM‑CNR, AIDMED ODV, Associazioni affini (es. A.I.Pro.Sa.B.), centri clinici e laboratori di ricerca.

Risultati e contributi alla ricerca

L'Associazione ha sostenuto numerosi progetti e iniziative scientifiche, tra cui:

• €1.000 (bonifico al CNR/IGM per il progetto su citochine come biomarcatori nella EDMD).
• Contributi per progetti su TGFβ2, autofagia e altri studi molecolari: €1.500, €2.000, €4.000 (es. progetto autofagia EDMD1).
• €1.600 devoluti per iscrizioni pazienti a meeting internazionali.
• €20.000 (cofinanziamento con AIDMED) per progetto CRISPR volto alla correzione di mutazioni in LMNA/EMD con risultati incoraggianti.
• Finanziamento biennale €15.000 (2023–2024) per progetto di correzione genica; €12.000 destinati per il 2025 al progetto MIF.EDMD (microRNA e modulazione recettori steroidei).

Attività ed eventi di sensibilizzazione

• Partecipazione e organizzazione di meeting nazionali e internazionali sulle laminopatie (Bologna, Marsiglia, Londra, Madrid, ecc.).
• Eventi locali per raccolta fondi e sensibilizzazione: cene di beneficenza, mercatini della solidarietà, aperitivi solidali, stand informativi nelle feste delle associazioni.
• Incontri pubblici con autori, medici e ricercatori; attività rivolte a studenti delle scuole superiori per diffondere conoscenza e prevenzione.

Come sostenere l'Associazione

• Dona: ogni contributo finanzia progetti di ricerca e attività di supporto ai pazienti.
• Destina il 5x1000 all'Associazione (indicare il C.F. 97723780587 nella dichiarazione dei redditi).
• Partecipa agli eventi e condividi le iniziative sui social per aumentare la consapevolezza.
• Collabora: se sei un ricercatore, un medico o fai parte di un'altra associazione, contattaci per progetti comuni e scambi scientifici.

Scarica il file PDF con la presentazione dell'Associazione Alessandra Proietti ODV: