Nei giorni 15 e 16 gennaio 2015 si è svolto in Francia, il primo convegno medico internazionale sulle Laminopatie, presso l'ospedale " La Timone" di Marsiglia.
Il programma prevedeva due momenti diversi :
il primo giorno, giovedì 15 gennaio 2015, è stata presentata la nuova rete italo-francese ( Network ) di studio e ricerca sulle laminopatie alla quale ha fatto seguito l'intervento dei medici specialisti clinici e dei ricercatori provenienti da diversi paesi europei ( Olanda, Francia, Italia, Spagna, Portogallo, Belgio, ) e paesi americani.
Sono stati affrontati temi scientifici riguardanti in particolare i nuovi approcci terapeutici, e lo stato delle ricerche cliniche sulle laminopatie.
Il secondo giorno, venerdì 16 gennaio 2015, ha avuto una prima sessione dove i ricercatori clinici hanno illustrato i progressi compiuti negli approcci terapeutici nello studio delle laminopatie. Nella seconda sessione si è svolta una tavola rotonda aperta alle famiglie dei pazienti e alle associazioni presenti al convegno.
Alla tavola rotonda hanno partecipato attivamente, la nostra associazione Alessandra Proietti Onlus, la AIDMED di Modena, ( Associazione italiana distrofia muscolare Emery-Dreifuss, ), l'Associazioni A.I.Pro.Sa.B di Vicenza, e la Progeria Family Circle, dei Paesi Bassi, insieme ai tanti pazienti presenti. al convegno. In un clima conviviale si sono affrontate le specifiche tematiche riguardanti le laminopatie, e si è proposto di creare un registro di data base dei pazienti che raccolga le informazioni cliniche di questa rara malattia genetica.